新おおきくなぁ~れっ♪

2005年8月30日にゆうたんを出産♪
3歳10ヶ月の時に「広汎性発達障害」と診断されました。
まみ自身も「気分循環症」という病で闘病中。
そして、2014年に「双極性感情障害」と病名が変更。
自分の闘病生活や悩み、苦しみ、そして愚痴も
ゆうたんの成長記録と一緒に記録していています。

★2009年11月29日にドリコムブログとライブドアブログの統合により
こちらへ移転してきました。移転作業以前にドリコムブログで書いていた
内容の一部が文字化けしていますが、ご了承下さいm(__)m

2009年07月

ゆうたんの診断書を貰ってきました

今朝は私も出かけなきゃならなくて大変だった上に
私が腹痛で辛かったのだけど、父ちゃんは何も
手伝ってくれないで、さっさと会社に行っちゃったよ怒
…でもね、神様って居るのかも?
だってね、父ちゃんが電車に乗ったら
強風の為に2駅先で止まってしまって、電車の中に
30分も閉じ込められたみたいよ。
京葉線って強風でよく止まるからね。
ザマーミロってんだあかんべー
その点、私はゆうたんを園バスに乗せてから
家に自転車だけ置いて、バスで駅まで行ったけど
遅延していたけど、無事に電車に乗れたわよ。
普段の行いって、こうゆう所で発揮されるわよねOK

そんな訳で、急いで診断書をもらって
帰りに駅前のコンビニで昼食の買い物をして帰宅。
何とか10時半には帰宅できました。
今日から午前保育なので
お迎えまで、1時間だけお家で休んで
お迎えに行かなきゃだ。あ?、忙し過ぎる悲しい

ゆうたんの診断書には、こんな感じに書いてあったわ…


        診 断 書

              住所 ○○市××区・・・・
              氏名 ゆうたん

              平成17年8月30日生

1、病名  広汎性発達障害
      (注意欠陥他動性障害疑)


頭書の者 上記診断にて 平成21年6月11日から
当センターへ通院中です。
知的発達は年齢異常の範囲内ですが、対人コミュニ
ケーション面、社会性や行動面での障害があると認めます。

 
       上記の通りに診断致します。

        平成21年7月7日   

               



ほへ?ADHDの疑いも有りな訳なの?
そこの所の説明が、この間はあんまり無かったんだよね。
「自閉症系の障害があるようです」
って事だったんだけど、この書き方だと良くわからないけど
もしかしたら、ADHDを伴うアスペルガーや
ADHDを伴う高機能自閉症って感じなのかな?
ま、その辺りの細かい事は、これから通って
ハッキリさせて行くしか無いんだけどさ汗


今日は保健センターの保健師さんから電話が
くる事になっているんだけど
午後からじゃなないと、ゆっくり話せないや。
これからお迎えだしっ汗
それと、今日は無理かもしれないけど
来週中に、保健福祉サービス課に電話して
ゆうたんを連れていかなきゃだ汗
13日(月)が、幼稚園の個人面談なので
月曜日の午前中か?火曜日に電話するしか無いな。
ほんと、忙しくて忙しくて、シンドイんですけど、私悲しい
…だけど、ゆうたんの為だもの、仕方ない。
それなのに、父ちゃんってば
何でこうもまぁ、父親の自覚に欠けるって言うか
母ちゃんの体の事や精神状態など、まったく無視して
私をいたわる事も出来ないでいる状態だわよ怒
結局さ、明日だって、父ちゃんとゆうたんは
泊りがけでお祭りに行くのか?行かないのか??も
何も言わないわよ。私も聞かないけどね。
私は行かないから関係無いしね。


多分、父ちゃんはバチが当たると思うよ。
もうバチが半分当たってるけどね。
何せ、また大腸が再検査だしさ?
内視鏡ってものすご?く辛いんだってさ。
だから「もう、やりたくない」って言ってたんだけど
まただからね?。
それに今年は本厄だしさ。
父ちゃんがどうなろうが、もう身から出た錆だわな。
だからもう、私は父ちゃんの病気の事は心配しないんだ?
だって私の体調についてだって
「大丈夫か?」
「俺、会社休もうか?」
の言葉が全く無いのに、どうして父ちゃんの
体の心配をしなきゃならないの?って思うのよ。
人の気持ちがわからない奴には
優しくなんてするつもりは私は無いしね。
私はそこまでお人よしじゃないもん。


後で父ちゃんには
「疲れたから晩御飯は作らないので、テキトーに済ませてね」
ってメールしとこ?っと♪
正直、父ちゃんはゆうたんの事をすべて
病気で苦しんでヒーヒーしている私にやらせている訳なので
父ちゃんには、このくらい我慢して貰うのは、当然よ怒
めまいがするし、心臓が痛むんだけど
これも持病の症状だから、どうにもならない悲しい
とにかくこれから薬を飲んで、お迎えに行ってきます。




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今日は忙しかったです

朝、ゆうたんを園バスへ乗せて、急いで帰宅し
シャワーを急いで浴びて、バスに乗って出かけました。

9時50分頃に、ガストへ入り、朝定食を食べ
食べ終わったら、すぐに美容院へはさみ
ちょっと前髪を切りすぎちゃったんだけど
ボサボサの髪がサッパリしました。
その時点で、時刻は11時半近かったので
急いで千葉のペリエ4Fにある、ユニクロへ行って
私の夏服を少し買ってきました。
本当は今履いているジーパンの膝が擦り切れてしまったので
(片方に穴があいてしまっています汗
新しいジーパンが欲しかったのだけど
試着したりしている時間は無かったので
今日はGパンは買えなかったので
今度Gパンを買いに行かなきゃ汗
これから暑い時期になるから、涼しくなってから
Gパンを買ってもいいんだけどね。

洋服を買った後は、急いで、そごうの地下へ。
今晩のおかずと私のお昼ご飯を買い
急いでバス停に向かったので、予定よりも1本
早いバスで帰宅する事が出来ました。
んで、帰宅してお昼ご飯を食べて
(考えてみたら、朝食から時間が空いて無かったのに、良く食べられたよね汗
時間まで家の中で涼んで、それからお迎えへ。
今日は帰りにコンビニに行こうか?とお財布持参で
お迎えに行ったんだけど
ゆうたんってば、今日もお弁当をほとんど食べて
こなかったので、ゆうたんが
「お弁当食べられなかったから、おうちに帰る」
と言ったので、そのまま家に帰ってきました。

今日は暑かったので、流石に残してきたお弁当を
食べさせるのはヤバイ思ったので、捨てました。
そしたら2時間ほどして、ゆうたんがお腹が減ったと
お菓子をあさりだしたので、母ちゃんが怒りました。
「お弁当を食べてこなかった子には、お菓子はありません。」
ってね。お菓子を取り上げました。
そしたら、ゆうたんが
「食べられなかったお弁当を食べたい」
言い出したけど、すでに捨ててある上に
こんな炎天下の日に持ち帰ったお弁当なんて
食べさせる訳にはいかないよね。
だから、泣いていたけど、ほっときました。
そしたら…、いつの間にか?寝ちゃってたわよっ汗

正直、朝もあまり食べて無いから
もう少しはお弁当を食べてきてくれると思ったんだけど
今日はウインナー2本食べてきただけ困った
本人曰く、幼稚園で牛乳も飲まなかったらしい汗
何で食べなかったのか?を聞くと…

「母ちゃんと幼稚園で一緒に食べたかった」

「母ちゃん居ないから、寂しくて食べられなかった」


って言うんですよね。
何か最近、甘えが酷くなってきた気がします汗
療育とか色々連れて行ってるから、精神的に
疲れているのかな?何かを敏感に感じ取っているのかな??
だから、療育に診断書を取りに行く用事があるのだけど
ゆうたんが明日から午前保育になってしまうので
いつ取りに行こうかな?って悩んでいたんだけど
(午後から一緒に取りに行くって手もあるしね)
明日の午前中の9時台に取りに行ってきます。
だから、ゆうたんを送り出したら
すぐにバスに乗って、療育へ出かける感じになるな…
んで、11時半頃にはお迎えの為に
家を出なきゃならないので、急いで帰って来なきゃ走る
明日も、とても忙しくなりそうですわ落ち込み



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幼稚園からの手紙

母ちゃんのお腹が空いたので、少し遅めの
昼食を作っていたら、ゆうたんったら寝ちゃったよ汗
今日は一緒にお昼寝しよう思っていたのに
お昼をガッツリ食べたばかりなので
1時間ほどしてから、一緒に寝ようかな…
…それまで、起きてくるなよ?ゆうたん汗


今日、幼稚園の担任の先生から、こんなお手紙が。

「昨日、園でお誕生会があり
カルピスを飲んだのですが、今日
「カルピスが無いと、食べられない」
と言って、お弁当を食べませんでした。
その後、眠くなったようで
少しベットに横になりました。」


だそうです困った
慌ててお弁当箱を見てみたら
一口も食べた形跡も無い、お弁当がっ悲しい
ゆうたんに言い聞かせて、全部食べさせましたよ。

「お弁当を全部食べられない子には、カルピスはあげられないよ」

って言ってね。
そしたら、一生懸命食べだしました。
丁度、お腹も空いてきていたようだったし。
そしたら、今度は足が痒い言って
「お薬塗って?」
と騒ぎ出しました汗
足を見てみたら、蚊に刺されたみたいな跡が。
だけどまだ、お弁当を食べ終わって無いので

「それも、お弁当が食べ終わったらね?」

と、食べ終わるまで頑張らせました。
そしたら、何とか全部食べたので、沢山褒めて
ご褒美にカルピスを小さめのコップに1杯だけあげました。
そして、虫刺されの薬を塗って
風邪薬を飲ませて、私の昼食の準備に取り掛かったら
ゆうたんは1人で寝室に行って、寝てしまった訳です汗

朝も同じ、市販の風邪薬を飲ませたので
そのせいで、眠いんだと思います。
シロップの薬じゃ効かないんで、子供用の
粉薬を買ったんだけど、この方が効くし
寝る前には、私がいつも飲んでるパブロンを飲ませたの。
大人用だけど、3歳から飲めるって書いてあったのでね。
そのせいもあって、昨夜よりも今朝は
咳も鼻水も少なくなってました。
そして、今日はプールも入ってきたみたい。
バスに乗っていた先生が
「年少さんは、今日でプールは終わりです」
と言ってたので、夏休み明けまでプールは無い模様。


あ!それと、普通のお手紙を貰ってきたんだけど
運動会についての事が書いてあった。
何でも、運動会は「さるかに合戦」をやるそうで
(運動会は10月3日の日程になっているんだけど)
紅白帽を使って、フエルトや布を使ってオリジナルの
帽子を作って下さいと書いてあるんですけど困った
簡単な手紙なので、詳細がイマイチわかりません汗
まだ日にちがあるから、夏休み中から
すこしづつ準備できるようにと、お手紙がきたのかしら???

それと、先生の名簿を貰ってきました。
実は先日、父ちゃんが
「ゆうたんが先生の名前を色々と教えてくれるけど、正しいかどうかわからないから、先生の名簿くれないかね?」
って言ってたのよ。
そしたら偶然、今日名簿ってゆうか紹介みたいな形の冊子が
入っていたわ。見てみたら、ゆうたんがいつも言ってる
○○せんせいは△△△組とかが合ってる事がわかりました。
やっぱり、記憶力だけは抜群に良い子なのね、ゆうたんは。
だけどこれで、先生の誕生日やら血液型がわかったので
ゆうたんと遊んでいる「ともだちコレクション」に
幼稚園の先生も入れられるぞ?(爆)


さて、そろそろ私もお昼寝しよ?っと。
おやすみなさいZZZ





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母ちゃん、お出かけを拒否

昨夜、強烈に胃が痛み出して
胃薬を飲んで寝込んでしまった、私ドクロ
そして、痛みをこらえながら、ついに旦那にこう言った。

「今週末のお祭りに泊りがけて友達と行く件、私は行くの無理そうだよ。あのホテルは1部屋単位での値段だから、私が行かなくても値段は変わらないでしょ?ゆうたんと2人で行ってきて下さい。今の私には、精神的にも肉体的にも遊んでいる余裕は無いや」

ってね。旦那は何も言わず、無言でした。
旦那は今週末のお祭りに行くのを断念するのか?それとも
ゆうたんと父ちゃんと行ってくるのか?はわかりません。
もしかしたら、無理矢理にでも私を連れて行こうと
するかも?しれません。ま、いつもはそうなんですけどね。

正直言いまして…
私が行きたくないのは、それだけではございません。
一緒に行く、お友達の奥さんが、とっても我が儘な人なんです。
だから私は、自分の心に余裕が無いと
彼女とは遊べないし、実際に旦那には
「もう、あの子をどうにかしてよ!何で私が言う事にいちいちイチャモンつける訳?今は私も持病の方が良くないから、とてもじゃないけどあの子の我が儘は聞いてられないし、聞いてるとこっちが具合悪くなっちゃうよ。」
こう言った事もあります。
その時、旦那が言った言葉は

「もう少しだけ、我慢してくれ。あれでも良くなった方なんだから」

でした。
そういえば、昔にも同じように「我慢してくれ」言われた事があった。
それは義姉家族に対しての事だった。
結局、私は我慢しすぎて拒食症になり
自律神経失調症と診断された。

ようするに、私が「辛い」と言葉で訴えているのに
我慢してくれ、と旦那が言って我慢すると
私はガクーンと体調を崩すのだ。
それじゃなくても、今日は美容院に行こうと思ったけど
体調が悪くて、外出出来そうに無い…悲しい
だけど、最低限として、ゆうたんの送り迎え
ゆうたんの食事の支度&幼稚園で持ち帰った物の洗濯は
しなければならない。正直言って、ここしばらくの所
私はお弁当と洗濯と食事の支度くらいしか主にしていない。
買い物も行くけど、シンドイのでなるべく行かないようにしている。
昨日は歯医者だったから、帰りに買い物してきたけどね。


もし、旦那が無理矢理にでも私を連れていこうなら
私はこう言うだろう。
「行ってもいいけど、そしたら私は先にホテルで寝てるし、帰りは電車で先に家に帰るよ。」
ってね。


最近、ほとんど22時にダウンする、私。
旦那の帰りもそんなに早くなく、21時頃。
当然、ゆうたんのお風呂なんて私は入れてあげられてない。
そして私が先に就寝して、旦那がゆうたんをお風呂に入れて
寝かしつけるのが、最近のパターンになっている。
旦那の帰宅がもっと遅い時は、ゆうたんのお風呂は入れられずに
一緒に寝てしまう事もある。
私がゆうたんが幼稚園で家に居ない日中に
ザッとお風呂に入ってしまうんだけど
体調が悪い日が続くと、お風呂に入るより寝ていたいので
2?3日お風呂に入れない事もある。

ゆうたんは帰宅するとだいたい毎日
2?3時間程度のお昼寝をする。
だから私は毎日少しは楽なハズなのだが…
毎日夜になると、ものすごく足が浮腫み
サロンパスを足の裏やふくらはぎに貼って寝ないと
足の疲れと浮腫みが取れないので、最近では
サロンパスが必須である。

こんな状態なのに、遠出して泊りでお祭りなんて無理。
ましてや、あのお祭りに行くと、毎回かなり歩き回る。
せいぜい、千葉のお祭りや、近くの花火大会や盆踊りくらいしか
今年は無理だと思うよ、私。
それか、茂原の七夕祭りが今月中にあるんだけど
家族3人だけで行くって条件なら(友達夫婦を誘わないのなら)
私は行ってもいいけどね。
出かけてストレス発散になるなら、行きたいとも思う。
だけど逆に、7歳も年下の子にズケズケ物を言われて
わたしの言う事にあれこれイチャモンつけまくられたら
逆にストレスが溜まりまくりだしさ怒
注意したってわからないし、治らないから
どうしようも無いんだけどさ。
…触らぬ神に祟りなし、ですな。



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保健センターに電話

今日は、ゆうたんは幼稚園から帰ってくると
すぐに風邪薬を飲んで寝てしまっています。
実は昨日、幼稚園から帰ってきた時くらいから
熱は無いんだけど朝から咳と鼻水が酷く
幼稚園どうしようかな?ってかなり悩んだのよ汗
だけど、今日は私の歯医者の予約が入っていたし
駄目元で送り出しちゃったのよ汗
だけど、何とか呼び出しは無かったんだけど
帰りのバスに同乗していた先生に
「今日のゆうたんは、咳と鼻水がすごくて熱を計ってみたけど6度8分でした。だけど熱があるって騒ぐので、おでこにヒエピタを貼ってあげたら落ち着いて、バスの中でも元気でした」
って話だったわよ。まったく、ゆうたんってば
ヒエピタ大好きっ子なんだから困った
だけど、幼稚園の方でも、今日はゆうたんは
風邪っぴきなので、プールに入れないでくれました。
入りたがったと思うけど、何とか説得してくれたのかな?
だけどね、今回の風邪は家にある薬を飲ませているんだけど
今の所、全然効かない感じなので
病院に行く事も考えたんだけど、市販の粉薬を
買ってきて、とりあえず飲ませて寝かせちゃったわよ。


そんな訳で、薬を飲んでる上に風邪っぴきだから
ゆうたんは14時半頃からずっと寝てるわ。
だからその隙に、保健センターに電話してみたのよ。
保健センターの担当の人にも色々調べさせちゃったりして
折り返し電話貰ったりして大変だったんだけど
結局ね、こんな話でした。

?受給者証について
担当の人の話では「障害福祉サービスが利用できる、受給者証」
との説明でした。ま、わかりやすい説明で言ってくれた
んだと思うけど、これは前のコメント欄で教えて貰った
「障害者医療助成金の受給者証」って物っぽい。
これについては、取得可能との事なんで
担当の人に言っといて貰ったわ。
だから、今度手順としては…

療育センターから診断書を貰って
     ↓
保健福祉サービス課のOさんに電話して
面接の日程を予約。
     ↓
ゆうたんを連れて面接に行って
申し込みの書類を書く。

こんな手順らしいわ。


?障害がある未就学児の一時保育について
ここが一番重要なんだけど、困った事に
例え、受給者証をもらったからと言って
千葉市ではまだ、障害がある未就学児について
障害児として対応できる一時保育ってのが
無いに等しい状態なんだってさ困った
ただし、小学生なら預かりがあるそうだ。
だけどね、預かってくれる所があるにはあるの。
O学園って所なんだけど、だけど実際は
ここの預かり保育はほとんど機能していないのが現状だそうで
1枠しか預かりが無い為に、ものすご?い予約数で
無理だとの話でした。

後は、受給者証をもらったら、ヘルパーが使える言われたけど
移動介助(お迎えに行って、公園で遊ばせる)⇒家事介助
って感じになって、結局は家に入って貰って
待っててもらう感じらしい。
だけど、家の人間が留守なのに、他人を家になんて
出来ればしたくないわよね汗
それに、園バス乗り場から家まで、大人の足で10分チョイ。
子供の足だと約20分ほどかかる。
その間に公園は無い。田んぼしかありませんがな汗

結局、最後の頼みは、保育園。
たまたま、今月9日に、保育師の集まりが
保健センター内であるそうで、そこにたまたま
一時保育をやっているI保育所の所長さんが
来る予定になっているから、預かってもらえるか?を
聞いてくれるって!!!
ほんの数時間だけでいいんだよ。
I保育所から、通院予定の病院は目と鼻の先。
11時に預けて、診察が終わったら迎えに行くから
その時間は2?3時間て所。
短時間だから可能かもしれないので、相談して
連絡をくれる事になりました。


だけどさ、本当に発達障害者支援方なんて法律は出来た癖に
まだまだ、不備が多く、こんな状態だなんてね悲しい
だけどまだ、千葉は良いほうみたいだけどね。
受給者証をもらえるだけマシみたいだし。
こんな状態だから、受給者証は無意味に思えるけど
何かの時の為に、持っていた方がいいみたい。
だってさ、普通に見たら障害がある子だって
分かって貰えないから、証明の為に持っていた方が
いいのかもしれないしね。
それに、受給者証があると、発達障害についての
セミナーみたいのにも参加できるみたいだわ。
…ま、申し込む時に、何に使えるか?は聞いてみるけど
担当の人は「持ってた方がいい」と言ってたみたいよ。
それに、今はちょうど変わろうとしている時期で
1年後、2年後には、未就学児でも利用できる所が
出来ている可能性はある。それに期待したい。


今現状は、千葉市の対応としては…


○発達障害及び高次脳機能障害の障害者自立支援法における位置づけ○

 発達障害及び高次脳機能障害については、概念的には精神障害又は知的障害に含まれていますが、現状受けられるサービスが非常に少なくなっています。
 障害者自立支援法上の障害者に含まれることを何らかの形で明確化して、障害福祉サービスを受けやすくするための検討が始まります。(現時点ではどういったサービスを受けることができるかは、未定です)
メープル平成20年度2月号より


ゆうたんには知的障害は無いから療育手帳は貰えないし
どうゆう扱いになるんだろ?とは思っていたんだけど
概念的には、まだ同じ扱いのようだ。
うーん、未就学児の障害に対しての対応が
全体的にまだまだ、って所みたいだよね悲しい


とりあえず、保健センターからの電話連絡を
待つしか無いのだけど、今週は忙しいから
電話がある時に、家に居るかビミョーだよ、私困った
明日は、ゆうたんが幼稚園に行ければ美容院へ。
明後日は、今週末に泊りがけでお祭りに行くので
少し衣類を買ってこなきゃならない。
先日、療育帰りに父ちゃんの分とゆうたんの分は
買ったんだけど母ちゃん分は、選んでいる時間が無くて
(ゆうたんが騒ぎ出して、私がお守りしてたから)
買えなかったのよね悲しい
10日から午前保育になってしまうので
10日は朝一に、いけたら療育センターへ行って
診断書をもらってこようかな?思ってる。
だから木曜日の夕方にでも電話して
取りに行く事を伝えないとだ汗

ま、そんな多忙な状態なので、ゆうたんの風邪
これ以上こじらせなきゃいいんだけど…
今週は休ます幼稚園に行ってくれなきゃ、困るよ困った



あ、そうそう!夕方、父ちゃんから連絡がきて

また、健康診断で大腸引っかかりました困った

また、大腸の再検査だって。
またまた、内視鏡だってさ汗
再検査は今月中に受けなければならないらしい。

ねえ、昨年の12月17日に大腸ポリープ切除を
したばかりだというのに、もう?って感じ。
早過ぎじゃね?の???困った



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療育センターから電話がありました

無理だと諦めていたんだけど
療育センターの担当の人が福祉の人に話しをしてくれて
どうしても受給者証が必要であれば、出せますだってびっくり
その代わり、診断書が必要だし、福祉の方にゆうたんを
連れて面接に行かなきゃいけないから、すぐに明日
出るって訳には行かないけど、貰う事にしました。

…だってね、これが無いと障害児に対応している施設を
使う事が出来ないんだもの汗
ゆうたんの場合、多動もあるから普通の保育所じゃ
まず断られる事確実だと思うのよね。
何せ、今通っている幼稚園でさえダメなんだから汗
だから受給者証を出して貰って
施設が使えるのと使えないのじゃ
私の負担がかなり違ってくる。もちろん、心の負担もね。


実は来月旦那が夏休みが取れるから
その時に通院するしか無いな…思ってたの。
だけどさ、正直言って夏休みは親元に帰ったり
ゆうたんを遊びに連れて行かなきゃならないし
行くとなると、かなりハードなスケジュールにはなるのよね汗
本当にしんどくて無理そうなら、もちろん来月末に
通院できるように予約を取るけど
少し我慢すれば、何とかなりそうなら
もう少しだけ我慢しようかなぁ…
私の体と相談しながら決めます。
どうせ、私の通院は定期的になると思うしね汗


だけど、療育手帳だと思っていたんだけど
受給者証って話だったから、どれになるのかな???
とりあえず、診断書は必要なので今週の木曜日以降に
電話連絡の上、取りに行くようなんだけど
実は今週の金曜日から午前保育がはじまるのよね^^;
そうなると、ゆうたん連れで取りに行かなきゃなので
どうするか…って感じ。朝一で取りに行けるように
前日に連絡して行った方がいいかな?
それか、22日には行く事になっているので
その日に一緒に貰うかだよね…
とにかく、いつ取りにいくか?考えなきゃ。
今週はかなり、忙しくて大変だけどさ汗




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まだ連絡取れず…

午前中に療育センターに電話してみたら
担当の人が今日は午前中は忙しいみたいで
午後電話してくれる事になりました。
だから、まだ療育センターと連絡が取れておりませぬ悲しい

保健センターにも電話しなきゃならないんだけど
そうしようかなぁ…
明日は私、9時半から歯医者だし
明後日は美容院に行きたいし…
だけど療育からの話次第では、保健センターに
相談しなきゃならない事もあるので
やっぱ療育からの連絡を待ってから、保健センターに
電話しなきゃダメだなぁ。
そんな訳なんで、木曜日まで
保健センターには連絡できないかも?汗
今週の金曜からは、幼稚園が午前保育だし
土日は結局、お祭りに泊りがけで出かけるみたいだし
13日(月)は午後から個人面談だし
私、今日くらいしかゆっくりしてられないかも?なので
今日は買い物にも出ないでお家に居るつもりです。

だけどほんと、発達障害って法律は出来てるみたいだけど
結局の所、な?んも対応してくれないみたいね悲しい
普通の子と一緒だと難しいから訓練する訳なのに
幼稚園の一時保育だって断られたのに
いったいどうすればいいんじゃーーー!って感じだわよ。
ほんと、ちゃんと整備しろや。
沢山、税金払ってるんだからさ怒


そういえば以前、私と同じ年の昔からの男友達のKちゃんが
義妹の子供(女の子)が多動の気があるんだけど
それを大嫌いな人に指摘されたのが気に入らなくて
「認めたくないから、検査は受けない」って
病院にも連れていかず、検査も受けさせないで居るって言ってたな…
本当に止まったら死んじゃう!ってくらい落ち着きが無くて
Kちゃんも多動だと思っているみたいだけど
本当に子供の為を思ったら、これでいいのか?って感じだよね汗
そりゃ、誰だって自分の子供に障害があるなんて
認めたくないよ。だけど、ほっとくと二次障害が出て
もっともっと大変になって、子供も苦しむ事になるのに
そうゆうのもわかってないんだろうな…
だけど実際、そうゆう幼稚な考えしか無い親も多いので
障害が判明している子は、ほんの一握りで
この倍以上は発達障害の子が居るのでは?とも言われている。

それに、親や友人、耳鼻科の医師までも
ゆうたんや私に心無い言葉を浴びせ
今までにかなり悲しい思いをしてきた。
例え耳鼻科といえどもいっぱしの医師でさえ
発達障害を知らないって事なんだよね汗
以前よりは広まったとは言え
私自身も、結婚したばかりの友人に
ゆうたんに障害があるかもしれないって言った時
「親が甘やかし過ぎ」
「親のしつけが悪い」
など言われたドクロ
その人にその言葉を言われた事を
一生忘れることは無いと思うよ。
あんたん所に子供が生まれて、うちと同じように
障害がみつかったって、私は相談にも乗らないし
絶対に助けてやらんからな!って思ってる。
裏切られた思いだったもん。
あんたは、そんな風にしか見えないんだ?ってね。
説明してもわかってくれなかった。
それが旦那の親友だからタチ悪い汗
きっと今後も、こうゆう無知な人間の
心無い言葉に悲しむんだろうな、私悲しい




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腹を決めなければね

母親は、いつまでグズグズ悩んでいる時間も無い。
それに、相談に乗ってくれる友達が居たとしても
親身に聞いてもらってる時間も、正直短い。
だから結局、自分で何処か割り切って
強くなれなければいけないのが、母親だと思う。

持病を抱える私にとっては、大変な事でもあるんだけどね。
ましてや、去年H幼稚園が保留になったあたりから
ショックで体調がイマイチ戻らないで居るしね汗


父ちゃんは以前「俺は腹が決まっている」と言った。
何がどう決まっているのか?は良くわからない。
だけど、実質は私にすべて任せるような感じで
父ちゃんは休日や帰宅後に育児の手伝いを
ほんの少しだけする程度で、私からすれば
何が腹が決まっているのか?が理解出来ないけどね汗

私が腹を決めるってのは、もっと重い。
自分の病気をかえりみずに、子供の為に生きる事。
だけどね、薬の力をかりないと無理なことが
多くなってきている現状なので、通院は必須。
まだ市販の薬はあるので、なるべく飲まないようにしてるけど
元々、アル中の気もあるので(私のタイプの持病がある人は
アルコールに頼る傾向が多いらしい。昔の仕事仲間もそうだった)
毎晩、飲んだくれてはいるけれどね。
お酒があったから、今まで何とかこれた所もあったしね。

以前、とある行き着けのスーパーで
仲良しのおばちゃんの側にいた叔母さんが
こんな事を言った事を思い出した。
「今は、本当に子供を育てるのに大変な時代だけど、頑張ってね」
あの頃は、ゆうたんに発達障害がわるとは思って無かったから
???って感じだったんだけど、きっと、あの叔母ちゃんは
身内に障害を持っている子が居たんだな、と
今となっては思う。
特に、私のように高齢出産となると
(ゆうたんは初産では無いけど37歳で出産)
それだけリスクは高い訳で、普通に20代で出産出来た
人とは、全く違う訳なのだ。
だって欲しくても授からなかったから、仕方ないんだけどね。
もちろん、産婦人科に不妊治療にも通った。
だけど実際は不妊治療をしてない時に授かった訳で
子供とは本当に神秘な生き物だと思うよ。

だけどね、もっともっと重い障害や病気を
持っている子供は世の中に沢山居る訳で
私が個人的にこのブログで支援しているまおちゃんだって
自分がなりたくて、病気になった訳では無いし
ゆうたんだって、なりたくて発達障害になった訳では無い。
私だって、好きで自律神経失調症になった訳ではない。

だけどね、世の中は冷たい人も多く
病気だと聞くと同情してくれたりしても
障害だとか、精神系の病だと、理解してくれない上に
敬遠される事が多い。
私はそんな事もあり、昔からの理解ある友達と
ここ数年で知り合った、理解のある友達以外
わかってくれなくてもいいや、友達なんか居なくても
いいや…って思って生きてきた。
だけど、ゆうたんの事を考えると
私がもっともっと表に出ないといけない。
それは私にとっては過酷な事であり
うちの旦那はそれを私が過酷だと思っている事を理解していない。
私はね、見た目はある程度なんでもそつなくこなしてしまうので
いつもいつも、自分を抑えて耐えているの。
だから爆発した時に、誰も抑えられなくなるんだけどもね。

私もこれからも自分に無理をして生活していくだろう。
だから、安易にこう思う事にした。
「死のうと思えば、いつでも死ねるんだ」
ってね。
人間、本当に死ぬ気になれば何でも出来ると言う。
この法則が私に通じるか?はわからない。
だけど、ゆうたんを残して死ぬ事だけは、心残りだ。
他の物(旦那だとか実親だとか)は、もうどうでもいい。
ただ、ゆうたんが大人になって、みんなと同じ
生活が出来るようになるのを見届けてからでないと
私は死ねないって思った。
だから、辛くて苦しくて死にたくなった時には
「障害のあるこの子を残して、私が死ぬわけにはいかない!」
そう言い聞かせて、これからは生きていくよ。

私には色々と助けてくれる仲間が居る。
私は友達も少ないし、旦那も頼りないけど
私を理解してくれる仲間だけ、周りにいれば
何とか乗り越えられるのでは?とも思う。
逆に理解の無い友達は、イラナイ。
だって、私はこれからは
自分自身だけでなく、ゆうたんも守らなきゃならない。
だから、誰にでもいい顔なんて出来ない。
うちの旦那は私と逆のタイプの人なんで
きっと私の気持ちなんて、わからないと思うけどね。


覚悟はあったけど、まだ腹は完全に決まりきれえない、私。
せめて今月中には、自分の腹を決めたいと思う。
色々な意味でね。




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ゆうたんと父ちゃんは義親宅へ

今日は、母ちゃんは12時からマッサージの予約をしているので
マッサージに行ってきます。
そして、ゆうたんと父ちゃんは、義親宅へ。
父ちゃんの幼なじみが経営する美容院で
ゆうたんと父ちゃんはカットして貰ってくるそうです。
昨日の朝、慌てて予約の電話をしたもんだから
10時からしか空いてなかった為に
今朝は9時前に2人で出かけていったわよ。
母ちゃんはマッサージの予約時間までノンビリした後
マッサージに行って、その後、遊んでくる予定です。
今日はゆうたんと父ちゃんは義親宅で晩御飯を
食べてくると言っているので、晩御飯の支度もなし音符
母ちゃんの晩御飯はデパートでテキトーに買ってくるつもり。


実は、昨日の今日で、今更ながらシューンとなってきてる、私悲しい
だけど、ゆうたんの発育障害って言ったって
調べれば調べるほど、最近では多いものらしく
データでは100人に1?2人って出てるけど
実際には20?30人に1人は居るそうで
クラスに1?2人は必ず居るんだってさびっくり
障害の重さによって、診断名が変わるとの話なんだけど
重い場合は、アスペルガー、軽い場合は
特定不能の広汎性発達障害となるらしいんだよね…
一番軽くあって欲しいと思うけど
ゆうたんの場合は、大人とのかかわりでは
大人が合わせてくれるので、何の問題も無いのよね汗
ちょっと我が儘かな?ってのと、元気なので
「男の子はこのくらい元気で当たり前!」
といわれるし、すでに数字やひらがな、カタカナまで
読めるし、指を使って足し算も出来るので
その部分は6歳のレベル。だから
「頭が良い子」と思われて、障害があるなんて
まーったく信じて貰えないんだよね悲しい
一応、父ちゃんにゆうたんの検査結果を
義親に話して欲しいと伝えたけど、返事は無かった。
もしかしたら、伝える必要は無いと考えているのか???
確かに、義親はゆうたんを溺愛しているので
今の時点では、何も問題は無い。
ただ、義親は高齢なので、1日ゆうたんのお守りをすると
疲れてしまうみたいだけどね汗
私はどう実母や実父に話しようか?と考えている。
どんな障害であれ、家族の協力は必要だと思うので
足並みをそろえた育児方針で行かないと
ゆうたんはダメになってしまうと思うからね、私は。

ただ、困った事に…
最近、ゆうたんは父ちゃんに怒られると
先に手を出して、父ちゃんを叩くんです困った
今まで散々、父ちゃんがゆうたんを叩いてきたから
それで「叩かれる前に、叩く!」というようになってきて
最初はにらみつけるだけで済んでいた父ちゃんだけど
ついに昨夜、ゆうたんのホッペにビンタが飛んだ困った
ゆうたんは火がついたように泣き出して、母ちゃんを見つめて
「ゆうたんを叩いちゃ、ダメ!」
と、興奮状態汗
母ちゃんがギュッと抱きしめて、言い聞かせて
「父ちゃんに謝って来なさい」となだめて謝らせて
やっと落ち着いたけど、父ちゃんもさ
今まで私が
「あんまり叩いたらダメよ、子のこの場合」
「怒るなら怒ってもいいけど、その後にちゃんと抱きしめてあげて」

こう言ってきたんだけど、やってくれなかったからなんだよね悲しい
逆に、母ちゃんに対しては優しい所がかなり出てきて
たまに母ちゃんも叩かれる事はあるけど
思いっきり叩いてきたりはしないんだよね。
だから、とにかく
「お友達は叩いちゃダメだよ?嫌われちゃうからね」
とだけ言い聞かせています。


結局さ、父ちゃんはゆうたんの発育障害を
まだ、簡単に考えている所があるんだと思う。
必死なのは、私だけ。
療育や幼稚園や保健センターに相談して
私1人で連携を取っていったとしても
父ちゃんがこんな風じゃ、意味が無いかもしれないのにな…悲しい


ま、今日は1人で居られる時間が長いので
そんな事なども色々と頭の中で考えながら
やりたいように過ごしたいと思います、私。


そろそろバスの時間なので、マッサージに行ってきます?


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ゆうたんの検査結果

今日は11時に予約していたんだけど
前の人が長引いてしまって11時半過ぎて
やーっと呼ばれた。それまで、ゆうたんを宥めるのが
大変だったので、父ちゃんが
「ちょっと、遅過ぎだよっ」
と、ちょっと怒っていたわ。
…仕方ないやんね?時間内に終わらない人だって
沢山居ると思うしさ。


そして、ゆうたんの検査の結果は…

知能的には問題は全く無く
むしろ、年齢以上に出来ているとの事。
しかし、視覚的な物についての理解は飛びぬけているが
目に見えない物に対しての理解に乏しいとの事。
ようするに、言葉だけではコミニケーションが取れなかったり
理解していないと思われる節があり
そうゆう意味では、知的には年齢以上に出来るけど
その他の部分との差が激しいとの事。
だから、先生のお話だと
「お母さんが思っていらしゃったように、人とのコミニケーションが取れていないので、発育障害はあると思います」
だって。そして、診断の結果、現時点でいえる事は…

広汎性発達障害であると言う事だけだそうです。
もしかしたら、ADHDも含まれるかも?しれないのだけど
今の時点では、多動はあるけどそれについては
そんなに問題視はしていないようでした。

広汎性発達障害の中には、自閉症、アスペルガー症候群など
色々と含まれているのだけど
どれにあたるか?は、まだ判別は難しいそうで
これから月1回、療育センターに通い、様子を見ながら
人とのかかわりについての訓練をしていく事になりました。
本当は同じような障害を持った子が集まる教室があるらしいんだけど
それは次回は10月にならないと申し込みが出来ないそうです。
だから、それまで月1回通って様子を見て
10月からの集まりに申し込むかどうかを
見極めていこうという結論になりました。


覚悟していたからショックは無かったけど
体の力がスーッとぬけていく感じでした。
そして次に聞いたのは、私個人の病気の事。
「私が通院したいんですけど、通院すると幼稚園のお迎えに間に合いません。幼稚園の一時保育も無理だと断れてています。障害がある子でも何処か預かってくれる所はありませんか?」
と質問した所、担当の人を呼んでくれて
色々と調べてくれました。
障害がある子でも…となると、そうゆう所はあるのだけど
障害者の申請をしなきゃならないそうで
そうなると、ゆうたんの程度で障害者手帳が
交付されるか?どうか?がかなり微妙なラインだそうで
調べていただいております。
…本当は夕方電話があったようなのだけど
父ちゃんがゆうたんをつれまわして遊んでいたのと
買い物をしてきたら、電話に5分間に合わなかったよっ悲しい
後日、改めて電話してくれると留守電に入っていたから
まぁ、いっか汗

ネットで調べてみたら、各都道府県の判断で
広汎性発達障害のような谷間の障害者にも
障害者手帳が交付されるようにはなってきているようです。
ただ、ゆうたんの場合、まだ小さいので
これからの訓練次第で、かなり緩和できる可能性があります。
そうゆう意味では、早く発見できて良かったです。
先生に、重度なのか?軽度なのか??も聞いてみたけど
今の現時点では、その判断も難しく
それは、これから月1回通う事で、少しづつ
様子を見て判断していくとの事でした。


検査結果を聞いた後、ミハマニューポートリゾート
昼食を食べに行ったんだけど
私、出かける前にシッカリと沢山食べて行ったから
お腹は空いてなかったのね?
それなのに、バカみたいに大量に頼んでしまい
(お腹は空いて無いのに、目が欲しがっていた感じだったの)
食べきれる訳が無いと思っていたのに
結局、全部平らげてしまいました困った
だけど、それだけ食べても満腹感が全く無い。。。
あーあ、もしかしたらショックで
過食のスイッチが入ってしまったか?と少し不安です悲しい
その後、ゲーセンに行って、ゆうたんと父ちゃんは
コインゲームで遊んでいたので、私はもくもくと
クレーンゲームをやっていました。
それも、たいした景品が無かったので
アミューズメント専用景品と書いてある
サラミ&ジャーキーのデッカイ筒状の物を
2千円ちょっとかけて、少しづつ落としにかかり
結局、落ちたはいいんだけど、引っかかってしまい
店員を呼んで取って貰いました。
…そんなに夢中になるほど、欲しかった訳じゃないけど
頭がボーっとしていて、何だかわからないうちに
夢中になっていた感じだったよ汗

その後、ゆうたんの洋服や父ちゃんの洋服を買い
ミハマニューポートリゾートの隣にある
ベルクスとMr.maxで買い物をして帰宅しました自動車


だけどさ、ゆうたんが起きていると
泣きたくても泣けないよね悲しい
これから、ゆうたんにどう接して行くかも大事だけど
その前に、私も通院して治療しないと
これから療育通いもしなきゃならない訳だし
精神的にも肉体的にも、ちょっと自信が無いよ悲しい
先生も「こうゆう子を持つお母さんは、体力的に大変だと思います」
って言ってくれたけど、支援としては
結局は、最終手段としては民間の保育所に
一時預かりをお願いするしか方法が無いかもしれない悲しい
だけどね、民間の保育所って、預かる前に面接をして
預かりが可能かどうか?を判断するそうで
人とのかかわりについての障害がある、ゆうたんを
預かってくれるか?は、かなり微妙みたい悲しい
じゃ、障害児でも預かり可能な所となると
急いで申請して手続きを済ませた所で
もう、夏休み中の申し込みは終わっているらしく
すぐすぐに預けられる訳では無いみたいなのよね…
まだまだ、日本は広汎性発達障害についての対応が
遅れていると思うよ。これでも数年前よりは
良くなっているらしいんだけど、こうゆう子を持つ親が
どれだけ体力と気力を振り絞って育児をしてきたかって事を
もっと理解して欲しいし、もっと対応できるように
して欲しいと思う。


これから(来週)の私は…
まず、幼稚園にお手紙を書いて、検査の結果の報告と
保健センターに電話して、検査の結果を報告し
療育からの電話によっては、障害の申請もしなきゃならないし
その際には診断書が必要になるので、その場合は
診断書を貰いに行かなきゃならない。
そして、次回の療育は…

7月22日(水) 10:00?

だけどね、ゆうたんが療育をあまり好きでは無いようなのよね汗
そがこどもクリニックは大好きなんだけど
(あそこは病院っぽくない作りだからね)
どうも療育センターは病院っぽいので嫌みたい…
また別の部屋に入れば違うのかな?とか
他のお友達も一緒なら違ってくるかな??とは思うけど
とりあえずは、嫌がらないように宥めながら
何とか連れていくようにしますわ。。。


ゆうたんの発育障害について
爺婆には、どう説明したらいいんだろうね?
昔の人には理解出来ない障害だろうから
説明に困っちゃうよ悲しい



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雨ばっかりだね…

今朝は雨が降って無かったけど
ゆうたんの帰宅時間には、雨が降っていたので
仕方なく徒歩でお迎え。
だって7月1日から、自転車で傘さして運転したらダメなんでしょ?
ゆうたんが疲れて歩くのを嫌がると思ったので
お金を少し持って行き、自動販売機でジュースでつって
何とか家まで帰ってこれました。
ゆうたんが途中
「疲れた?」
「遠いよぉ?」

などとボヤいておりました。
大人の足だと10分強くらいの距離なんだけど
ゆうたんの足だと20分位かかってしまうのよね悲しい
もう少し、ゆうたんが大きくなって
体力がつけば、どうって事は無い距離だと思うんだけど
幼稚園で疲れて帰ってきて歩くのは、シンドそうだ。
…だって、今日もバスの中で熟睡していたようで
頭が汗でびっしょりになって出てきたもん汗



明日は幼稚園が年長さんのお泊り保育の為に
年少と年中はお休みです。
だから、療育の結果を聞きに行く予約を取ってあるので
父ちゃんにも会社を休んで貰って、3人で行ってきます。
結果はどうであれ、その結果を受け止めて
これから色々と対処していく事になると思います。
幼稚園の園長先生に結果の事でお手紙も書かなきゃならないし
保健センターに電話して、結果を知らせなきゃならないし
母ちゃん、来週も忙しいぞ?困った
そして来週末(11、12日)は佐原の夏祭りの為に
お泊りでお祭りに行く予定。
そして休み明け13日は、午後から幼稚園の個人面談汗
そして、16日は午後4時から幼稚園で夏祭りだ???

うーん、今月から来月にかけての日程で
もう決まっている物については
後でまとめておかなきゃだ…
夏は色々と忙しい、我が家です汗



…忙しくなる前に、今週の土曜日は
割引券もある事なので、マッサージに行ってきます。
ついでに久々にノンビリ遊んで来れるといいんだけな汗




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まみのプロフィール

まみ

お酒が大好きで、かなり酒豪の私。料理は大得意だけど掃除は大嫌いでもあります。現在、自分の病気と息子の発達障害と闘いながら、家族3人で頑張って生活をしています。




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