新おおきくなぁ~れっ♪

2005年8月30日にゆうたんを出産♪
3歳10ヶ月の時に「広汎性発達障害」と診断されました。
まみ自身も「気分循環症」という病で闘病中。
そして、2014年に「双極性感情障害」と病名が変更。
自分の闘病生活や悩み、苦しみ、そして愚痴も
ゆうたんの成長記録と一緒に記録していています。

★2009年11月29日にドリコムブログとライブドアブログの統合により
こちらへ移転してきました。移転作業以前にドリコムブログで書いていた
内容の一部が文字化けしていますが、ご了承下さいm(__)m

幼稚園から保育園への転園

保育園への転園手続きを開始します

父ちゃんが幼稚園に電話してくれて、園長先生に話を通してくれました。
園長先生も、最近の数々の不備を謝罪していたそうだけど
今の私にはもう、幼稚園側と話をする事については
精神的にストレスになってしまって耐えられないので
保育園にいつ入れるか?は、わからないけど
幼稚園に通っている間は、幼稚園からの連絡は
すべて父ちゃんの携帯に電話をして貰う事となりました。
そして保育園への転園の話なんだけど
それについては、幼稚園側は了承しました。
昨日持ち忘れた、長ズボンについても
宅急便で送ってくれる事となりました。

そうゆう事なので、今後は私が幼稚園と
接触又は話しをする事は、お迎え以外には無いでしょうね。
クリスマス会についても、父ちゃんは
今の私の精神状態を考えると、無理なので
「行かないでくれ。行ってはダメだ」
と言ってます。最初で最後の今の幼稚園での
クリスマス会…。本当は見たいですが
我が家はビデオカメラは持って無いので
(デジカメに動画機能がついているけど、操作わかんないし)
父ちゃんが行ってくれるらしいので
写真を撮ってきて貰って、我慢する事にします。

今日は午後に、療育センターの担当者に電話して
保育園に転園したい旨を伝え、手続きや口添えなど
色々と手助けして貰うつもりです。
そして、ファミリーサポートセンターなのですが
月曜日に

「緊急で会員さんに受け入れ可能か?聞いてみますので、少しお時間を下さい」

と言われたっきり、現時点での連絡はありません。
多分、受け入れてくれる人が居ないのでしょうね。
誰も居ない場合、このまま放置されちゃうのかな?ちと不安
保育園に入園するまでの間、お迎えをファミサポに頼めれば
私の心と体の負担は激減するのになぁ。

正直言うと、今の私は
もう今日にでも幼稚園を辞めさせたい気分なのです。
何度も何度も病気が良くなりかけた所で
腰を折られたような事があり、それで更に悪化してきたので
(それは、父ちゃんにも同じ事が言えるのだけど)
周りの理解が無いと、本当に良くならない病気なんだな?と
痛感しています。幼稚園だけは理解してくれると思って
私の病状はなるべく話していたつもりだったのに…
結局、理解を示してくれたのは、ゆうたんの発達障害について
だけだった。私に病気が無ければ、それだけでも良かったのだけど
幼稚園に通わせる母親の負担と
発達障害の子供を育てる、母親の負担
それを自分の病気と闘いながらやりぬく事が
私には無理だったし、無茶だったのかも?しれない。
もっと早く、私が通院できていれば、ここまで悪化しなかった
のかもしれないのに…と今は悔やんでも仕方ないのだけど
通院を決めて、ゆうたんを預かってくれるように
父ちゃんや幼稚園に助けを求めた時に拒否された時の事は
忘れたくても忘れられません。
あれからすべて悪化を辿る一方だったよね、私の病気は

私の病気とゆうたんの発達障害について
理解してくれない&できない友達は、すべて切り捨てたし
理解してくれない、実母も切り捨てた。
そして、私の病気について理解しきれなかった幼稚園も
ここで切り捨てる事となる。
父ちゃんが一番心配している事は

「もし、保育園に行って、今と同じように「もう行かせたくない!」状態にならないか?大丈夫なのか??」

と聞いてきた。だから私はこう答えた。

「断言は出来ないけど、あるかも?しれない。だから、そうゆう時は「親じゃなきゃダメ」って以外の送り迎えなどは、その頃には私の障害手帳が出ていると思うから、ヘルパーさんを頼んで、掃除や洗濯と送り迎えをやってもらうよ。確か1ヶ月で限度額が数千円で済んだはずだから、お金もあんまりかからないし。」

他人に家に入ってもらう事は、かなり抵抗があるが
もし、そうなった場合、ヘルパーを頼んだ方が確実な上に安い。
それは障害手帳が無いと使える物ではないので
もし万が一、私が精神障害手帳を取得できなかった場合
ゆうたんの発達障害で新たにヘルパーさんを使う申請をすれば
市が必要と認めてくれれば、申請は通るとの話も出ている。
…ま、これは療育センターの協力が無いと
通らない可能性もある、微妙な申請なんだけどね


昨日の昼間から、薬とお水しか口に入れてなかったけど
今朝は、マルチビタミンのサプリとコラーゲンのサプリとお薬と水
さきほどは、お水と野菜ジュースを飲んだ。
だけど野菜ジュースは今の私には少しヘビーだったので
少し気持ち悪くなってるけど
食べられないなら、水分とビタミンだけは取らなきゃならないので
私も必死で野菜ジュースを飲んだ。
いつもなら大好きな野菜ジュースが、こんなに不味く
飲むのが辛く感じるなんてね

多分、明日も幼稚園を休むだろう、ゆうたん。
だけど昨夜24時過ぎ、父ちゃんが24時間やっている
ゲーム屋さんに行って、今日発売の
「Newスーパーマリオブラザース.Wii」
を買ってきたので、起きてビックリしたらしい、ゆうたん。
逆に今日は幼稚園を休んで、待ちに待ったゲームが
思う存分出来るもんだから
「幼稚園をお休みして、良かった!」
なんて言ってました
私が何も食べれなくてフラフラなので
外出させる事が危険なので
「そんな体で、お迎えなんて行かせられない!」
と言った、父ちゃん。
私の体を考えての事か?ゆうたんの事を考えての事か?は
わからないけど、昨晩はネットスーパーでせっかく買い物をしたのに
晩御飯を作る事が出来ず、きっと今日も作る事が出来ないだろう。
今は、炊事と育児は父ちゃんがほとんどやってる状態。
だから今日は、早く帰ってくるんじゃないかしら?
いえ、早く帰ってきてくれないと困るのよ、私が

少しでも早く、私だって良くなりたい。
食べられるようになったら、ゆうたんと焼き肉を食べに行く
約束だってしてるし、年内に多少食べれるようになったら
家族3人で、いつも行ってる和食屋さんで
忘年会をしようね?って、父ちゃんとも約束してる。
それに、どんな事をしても12月14日までには
銀行での引き落としがあるので、銀行に行って
口座に入金しておかないといけない。
本当は今週中に、銀行周りをする予定だったのだけど
昨日の朝の状態だったら、今日か明日くらいには何とか
外出出来そうだったのに、お陰で予定がすべて狂ってしまったよ





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幼稚園から保育園へ

今日もお弁当を全部食べて帰宅した、ゆうたん
そこまでは、まだ良かったのだ…
手荷物を確認するまではね。。。

実は12月1日に、ゆうたんは母ちゃんの体調不良で
幼稚園を休んだ訳なんだけど、その日に長ズボンの配布がある事は
事前にお手紙で知っていた、私。
だけど、今日のゆうたんの持ち物の何処を探しても
長ズボンなんて、無いじゃん
本当は、長ズボンを申し込み後に
受け取ったら、お金を支払う形だったらしい。
だけど、病気で幼稚園に行けなかった為に
どんな長ズボンだか?も知らないし
お金も後払いなんて知らなかったから
申し込み時に払ってしまったのよね…

それが、入って無かったもんだから
流石にカーッときてしまった、私。
先日の11月20日にイベントで出かける連絡も
まったく無かった事もあり、かなりの謝罪を受けたんだけど
11月30日にお手紙ではじめて知った
「クリスマス会当日は園バスの運行と預かり保育無し(詳細は後日)」との記載。
おかげで、私が6ヶ月も前から予約していた
健康診断を受ける事が不可能になってしまった
そして本日は、購入したはずの長ズボンが無いっ
慌ててすぐに電話して、確認を取ったわよ。
そしたら、こういわれてしまったわ。

「ゆうたん君は昨日休んでましたから、用意はしてあったんですが、帰りに持たすのを忘れておりました」

だそうです。

「入金済みのはずなんですが、入金済みになってますよね?」

「はい、確かにお金は頂いているようなので、明日持たせますね。」

との話になった。
しかしこの後、私の体調が急変
台所で倒れそうになり、慌てて薬を飲んだら
その10分後に、パニック状の発作が起こった。
即効性の発作止めも、10分ほど前に一緒に飲んでいたから
5分で発作はおさまったけど、その後何の薬を飲んでも眠れなく
水と薬以外の食べ物も口に出来ない状態になってしまった
…少しは良くなりかけていたのに、完全に逆戻り。
最初からやり直しって言うよりも、今も睡眠薬を飲んでいるのに
薬がまったく効かなくて、寝れなくなっている
前より、酷くなってしまったかも?しれない

父ちゃんが帰ってきてから、じっくり話し合った。
そしてとりあえず、今週はもう、ゆうたんは幼稚園に行きません。
いえ、行かせません。そして、父ちゃんに幼稚園の園長先生に
18日(金)にお話する予定だった件をお話して
早急に保育園への手続きに移りたいとなりました。

もう私がね、そんないい加減な幼稚園の態度に振り回されて
そのたびに少し良くなった体調が悪化して
このままだと、本当に死んじゃうもん
薬も効かない、睡眠薬も効かないってことは
完全な拒食症の症状と、他の症状が出ているのかも?しれない。
父ちゃんは「明日にでも病院に行って、薬を変えてもらえ!」
って言ったけど、そんな簡単な話じゃないのよ。
私の主治医は週1回の午前中しか居ない。
他の女性医師は3人居るけど、すべて午後。

「男の先生に診てもらうくらいなら、このまま死んだ方がいい!」

それほど、心療内科&精神科の男性医師に対して
トラウマがあるのよ。だから、絶対に嫌だから
たとえこの体が持たなくて、死にそうになっても
私はいくら同じ病院内の男性の医師でも絶対に嫌!!!
今の主治医は探して探して、やっとめぐり合えた
私のすべてを理解してくれる、女医さんだから。

だから、次の通院日9日までに
保育園への転園の話を、父ちゃんにしてもらう事と
(そしたら9日に診断書を書いてもらえるしね)
もう私の今の精神状態では、幼稚園の先生とも
お話する事や、かかわりを持つ事が困難なの。
何せ、いい加減なことばかり短期間に起こって
もう私の壊れかけていた心が、完全に折れてしまったようだ
後は悪化しないように、寝ているしかない。
もちろん、いつから食事が取れるようになるか?もわからない。
やっと少しづつ、お粥や雑炊の量が増えてきたところだったのに

そんな感じで、幼稚園に振り回されて
私の体調が悪化するなら、もう明日にでも幼稚園を
辞めてもいいと思っている。ゆうたんはすでに説得済み。

「母ちゃんの病気が治るなら、保育園でもいいよ」

と、言ってくれた。
後は幼稚園側に「辞めたい」との旨を伝え
療育センターの担当の支持を仰ぎ、最優先で保育園に入れるように
口添えや手続きを勧めるだけ。
父ちゃんは18日(金)のクリスマス会はゆうたんと2人で行くってさ。
今の私の状態をみた父ちゃんは

「病院に入院した方がいいんじゃないか?」

とまで言っている。体重は薬で減ってはいないけど
体脂肪がどんどん減ってる事実がある。
そしてカロリーや栄養不足でフラフラだし
自分でも、いつ何処で倒れるか?が一番の不安

「だから、無理するな!って言ってるじゃん!!」

なんて、父ちゃんは言うけど
無理しないとなると、全部父ちゃんが1人で出来るのかしら?
って話になった。
だから、こう決めた。

◎幼稚園との連絡は、すべて父ちゃんがやる
(連絡網については、その限りではない)

◎療育センター、保育園の手続き、精神障害者手帳と精神通院の手続き、ファミリーサポートなどの手続きについては、母ちゃんがやる


…って、私の方が、仕事が多いよね、これでも^^;

とうゆう訳なので、父ちゃんにもハッキリと
「家には(妻には)電話連絡しないで下さい。何かあったら、自分(父ちゃん)の携帯に連絡して下さい」
って言って貰うことになったわ。
それと、長ズボンについては、宅急便で着払いで
送ってもらうように言って!って頼んだ。
その方が絶対に早いし、確実だもん。
もう、こうなっては何回履くか?もわからないズボンだけどね

もし、保育園に空きさえあれば、最短で1ヶ月で入園可能。
ただし、主治医にうまく診断書を書いてもらわないとならない。
「精神障害手帳を2月末に申請予定」
とか
「現在、神経性無食欲症(←は拒食症の正式名称)、PTSD、自律神経失調症、不安症、うつ病があり、生活に支障をきたしている」
とかね。
今現在の状態なら、家事も育児も出来ないので
調べる限りでは、2級が貰えるほどよ。
拒食症が治ってしまえば、3級かな?って感じだけど。


そんな訳で、早急に保育園への転園処理を進める事にしました。
もしかしたら、12月一杯で、幼稚園を辞めるかも?しれません。
その後、保育園に入るまでは、自宅と義親宅で
ゆうたんの面倒を見るかもな。
それは父ちゃんと園長先生の話し合いで決まると思う。
だけど、父ちゃんには
「強い態度で、ハッキリと言ってね。」
と言ってある。なーなーにしていたら
もし、保育園までのつなぎに幼稚園に通ったとしても
また、私が傷つく事になって、いつになっても
病気の悪化を抑えるだけで、治療に発展しないんだもん


ほんとに、幼稚園に振り回されつづけた
数ヶ月だったけど、これで諦めがついたわ。
いくら障害児を受け入れてくれても
精神障害を持つ母の心までは、理解できないんだな~って思った。
旦那だって私の話を聞いて

「理解できない。なんで?そんなのどーでもいいじゃん!」

って言った。だ~か~らっ!病気なんだよ。
精神障害者手帳なんて、簡単に交付される代物ではないのよ?
私がここに書いていると
「そんなに簡単に取れるんだ?」なんて思う人も
居るかも?だけど、私が簡単にとれるとしたら
弱視の障害手帳くらいかしらねぇ。
裸眼で0.02しか無いんだもん、私。
だから昔から「それなら、障害者手帳が貰えるよ~」
なんて言われたけど、別にコンタクトと眼鏡があれば困らないので
申請する気は無いんだけどね。
どーせ障害手帳をもらうなら、調べてついでに
申請しちまおうかしら???





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保育園に興味を持ち出した、ゆうたん

まずは最初に、昨夜書いたブログに少し書いた事だけど
私が予定していた、健康診断のキャンセルの電話を先ほど入れました。
そしたら、無事キャンセルできた上に、キャンセル料の話は
無かったので、もしかしたら検査キットを送られてくる前だったから
キャンセル料は取られないかも?だけど、もし取られたとしても
父ちゃんの給料からの天引きになるので、少しで済むのかな?って
感じです。ま、聞き忘れた私も悪いんだけど、覚悟の上なので
もう仕方ないですわ

一応、12月18日(金)のクリスマス会は
父ちゃんは何とか都合をつけて、一緒に行ってくれる努力は
してくれる様子。だけど、19日(土)が、またもや
徹夜勤務の仕事が入ってしまったそうで
終わった後に、会社には行かなければならないらしい
父ちゃん自身もハードスケジュールになるが
私もちょっと体調的には、その2日間は辛くなるわ
それに、園長先生に18日(金)の後に時間を作って
貰うようにお願いしないと、父ちゃんの都合がつかないので
園長先生の都合で、それが無理な場合は
もう、電話で事情を話して済ませるしか無いな…って感じ。
しかしながら、私も健康診断をキャンセルしてまで
時間を作っているんだから、こればかりは
父ちゃんにも園長先生にも頑張っていただいて
時間を作って貰わなきゃ困るわ。
それと、これだけはハッキリと言ってくるつもり。
「行事に対しての連絡が遅過ぎて、対応が出来ない」
って事をね。
せめて、ある程度わかっている事については
年間行事表に(保護者同伴)や(保護者参加)などの
記載が無いと、調整するのが難しい人も多いと思うのよ。
それが無いなら、1ヶ月以上前にお手紙でその旨を
書くのが筋だと思うのよ、私は。
みんな、子供が幼稚園に行ってる間に遊んでいる訳じゃない。
働いている人も居れば、我が家のようにその間に
通院したり買い物をしたりと、用事を済ませている人も
実は多いと思うのよ。今の我が家は幼稚園の行事に
振り回されてしまって、父ちゃんが苦い顔をしているわよ。
…こんなんじゃ、夫婦共倒れの危険があるって言われて
療育センターや保健師さんから心配されているのに
父ちゃんの負担が更に大きくなってしまって
我が家はと~っても困っているのよ
うちは今後、幼稚園を辞める事になってしまうと思うけど
それだけは、今後入園してくる人達の為に
園長先生には、キッチリと言う事にするわ。


…って、ちょっと前置きが長くなってしまったけど
ここから、ゆうたんの話を書くわね。

昨日ゆうたんに、こう聞いてみた。

「ねぇ、ゆうたん?すぐそこの@@@保育園が『ゆうたん君が来てくれないかな?』って、言ってくれそうなんだけど、どうする?保育園ってね、お友達と沢山遊べる時間があるんだよ!お昼寝の時間もあるんだよ?幼稚園だとお昼には帰ってきちゃうじゃない?保育園は夕方までお友達と一緒に遊べるんだけど、どうかな?お願いされたら行って見る?そしたら、母ちゃんが直接お迎えにも行けるんだけどなぁ。ちょくちょく外から覗いたりも出来るんだけどな~」

ってね。そしたら目をキラキラ輝かせて

「え~!そんなにいっぱい遊べるの?」

と言い出した。

「そうだよ!それにね、目の前に小学校があるでしょ?同じ小学校に行く友達も多分沢山居ると思うよ。だから小学校に入る時に知ってるお友達も沢山居ると思うんだけどな。ゆうたんにとっては、いい事ばっかりだよ~」

って話をしたの。そしたら、ゆうたんは
ちょっと考えたような顔をしていたけど
保育園にかなり興味を持ち出した。

「ちょっと行ってみようか…」

とも言い出した。もちろん「幼稚園を辞める」って言葉を出さないで
説明した訳なんだけどね?
これなら、転園させても大丈夫かな?って所まで
説得は出来るかもしれない。
まだ私には切り札の言葉があるのだ。
ゆうたんは、早く母ちゃんの病気が治って欲しいの。
それだけ私の事を心配している、ゆうたん。
以前、悪さばかりしていたから、こう言った事があった。

「ゆうたんが悪い子だと、母ちゃんの病気がどんどん悪くなってきて、病院に入院しなきゃならなくなるよ?」

最初は「入院」って意味がわからなくて聞いてきたから

「入院っていうのはね、病気を治す為にお医者さんからしばらく帰って来れなくなる事だよ」

って説明したら、ゆうたんは泣きながらこう言ったの。

「母ちゃんが入院したら嫌だけど、入院して母ちゃんの病気が治るなら我慢する!」

ってね。だから本当に説得しきれない場合の最後の言葉として
そうゆう説明をするしか無いのかな…とまで思っていたんだけど
今の感じでは、そこまで説明しなくても大丈夫かな?って感じ。
とにかく、保育園に対して良い印象を持ってくれただけでも良かった。

本当は保育園は第一希望から第三希望くらいまで
書かなきゃならないらしいんだけど、我が家の場合は
事情が事情なので、第一希望のみの申し込みとなる。
だって次に近い幼稚園となると、自転車で10分くらいに
なるのかなぁ…って感じなのよ
今の状態ではそれは無理なので、その旨は申請する時に
きっちりと言うつもり。とにかく倍率の高い保育園なのだけど
私の場合、手帳取得前でも優先度が高くなる可能性がある。
最優先にしてもらえる可能性もある訳なので
すぐに入れなくても「空きさえ出れば、確実に入れる」
と言う状態になる訳なのよ。
就職の為に待機しているご家庭には、大変申し訳ないと思うけど
育児困難をきたしている訳で、夫婦共倒れの危険性があるので
お金に困っている訳では無いので、働く訳では無いのだけど
そうして貰わないと、児童相談所にゆうたんを
保護してもらうか?義親宅に預けるか?しかないので
義親宅に預けてしまうと、車で高速に乗って50分かかるので
私1人では、ゆうたんに会いに行く事が出来なくなってしまう上に
義親は72歳と71歳と高齢。
発達障害で多動の気もある、ゆうたんをずっと預けると
義親の方が疲労で参ってしまう可能性もある。
…去年だったか、一昨年だったか?私の体調不良で
1週間近く、ゆうたんを預けた事があったんだけど
義親が2人とも疲れてヘロヘロになっていたって
父ちゃんが言ってたんだよね
実は、それから父ちゃんは義親に預ける事を渋っているのよ。
「数時間とか1日くらいなら大丈夫だけど、ずっとは無理だ」
ってね。そりゃ、事情がある時は仕方ないと思うけど
私の実家に頼れない以上(実母と縁を切った以上)
もう、公的機関に頼るしか無い現状なのよ

保育園に預けたくても預けられない人には
きっと「働いてもいないのに、ずるい!」って
文句を言われてしまうかもしれないけど
私、病気が良くなったら(完治できるかどうか?わからないけど)
その分、ボランティアなどして出来る限り
社会や地域に恩返しが出来るようにしたいと思っているの。
障害児を抱える家庭や、実際に障害を持ってる人の辛さを
私は両方の気持ちがわかると思うのよ。
だから、完治を目指して頑張って治療して行きたいと思います。




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幼稚園からの謝罪&保健センターへの相談

実は、今日もゆうたんは幼稚園を休ませました。
本当は、私が無理してでも行かせようと思っていたんだけど
昨夜のゆうたんは
「幼稚園に行きたいなら、早く寝なさい!」
って言う事も聞かず、12時になっても寝ない上に
父ちゃんの話だと、1時過ぎまで布団の中で
鼻歌を歌っていたらしいのよ
私はもちろん、体調が悪いので薬を飲んで寝ている訳だから
先に寝てしまったので知らなかったんだけど。
今朝は6時頃に起きて、簡単なお弁当でも…と
目覚まし時計が鳴ったので起きようとしたら
父ちゃんがこう言った。

「ゆうたんは昨夜、かなり遅くまで寝なかったから、この状態で幼稚園に行かせても眠い騒いで、幼稚園で寝ちゃうかも?だから、母ちゃんの体調も悪いんだし、今日は休ませた方がいいよ。」

と、言われた。
そして父ちゃんが園バスと幼稚園に休みの電話を入れてくれた。
だけどね、ゆうたんってば、夢の中でWiiゲームをしてたみたいで

「スーパーマリオギャラクシー(ゲームの名前ね)が…」

「何で出来ないんだよ!」


とか騒いでいたわ(笑)
本当にゲームの夢を見ている事が、多いんだね?ゆうたんは。
寝言でバレバレだよ


何時頃だったかな?10時頃だったと思うんだけど
幼稚園の担任の先生のベテランの先生から電話があった。
先日の連絡ミスの事についての、謝罪の電話だった。
まだ、旦那が家に居て朝風呂に入って出てきた所だったので
電話後に

「ねぇ、S先生から、謝罪の電話があったんだけど、私が怒って体調を崩した事を言ったの?」

って聞いたら、「言ってないよ!」と驚いていた。
うーん、前から少し気がついてはいんたんだけど
もしかしたら、幼稚園の関係者又は同じ幼稚園に通う保護者の人が
このブログを見て、言ってくれたのかしら?とも思った。
だって、ブログを読まないと知りえないような事情を
知っていた訳で、確かに、病名は伝えてあるので
病気について詳しく調べて理解していた場合は
まぁ、想像はつく事ではあるのだけど
もし、関係者又は保護者の方で担任の先生に
伝えてくださった人が、もし居たとしたら
この場を借りてお礼を申しあげます。
どうもありがとうございます。
だって、言いたくてもいえなくて心にためてしまう事が
私には多々あり、それが爆発すると、誰の手にも負えなくなるの。
私自身、どんな症状が出るか?の予想さえできない。
だから、謝罪によって少しだけでも不信感がぬぐえた事は
私の病気にとっては、かなり助かった所です。
電話を下さった先生は
「後ほど改めて担当の先生(ようするにクラスの責任者)に謝罪の電話を入れさせます」とまで言われましたが。
「それは、もういいですよ」って断ったんだけど
連絡させるような事は言ってたわ。
これからも、包み隠さずブログに色々と書いていくけど
皆さん、暖かく見守っていて下さい。


そして今日は予定通り、保健センターの担当保健師さんに
電話をして、色々と聞いてみた。

①保育園への転園の件。

4月入園の申し込みは11月20日で
終わっているが、毎月15日〆で随時募集は行っているとの事。
ただし、去年くらいから不景気の影響か?特に私が希望する
一番近所の保育園の待機児童の数が激増しているらしい
ただし、精神障害者手帳を取得すれば、就職の為に
申請している待機児童よりも、優先度は増のだそうだ。
おまけに、療育センターと児童相談所がバックについていて
口添えを約束してくれているわけなので
「もしかしたら、診断書で備考欄に「2月に精神障害手帳を申請予定」と医師に書いてもらえば、4月前から入れるかも?」
とも言われました。
ただ、まだ幼稚園の園長先生との話し合いはしてないので
手続きに動く事は、まだ出来ない。
今の所は下調べや手続き前の段階。
出来れば、幼稚園のある程度の区切りでの転園が
一番望ましいのだが、まぁ現時点で幼稚園に通っている訳なので
少しづつ、手続きの為の手段を踏んでいく感じになります。
また、保育園は電話連絡すれば、いつでも見学は可能なので
「申し込む前に、見学には行った方がいいですよ」
との話でした。それと、障害児保育については
ゆうたん1人に1人の先生がピッタリとつく事は無理だけど
最初はどんな子か?様子を見ながら、対処してくれて
外の遊具遊びなどで、危険がともないそうな場合は
ちゃんと側に先生がついていてくれるなどの処置は
してくれるようだと聞いて、安心しました。
手続き先は、きぼーる11Fになるそうです。



②精神障害者手帳の申請&精神通院の申請&障害年金の手続き

これは、2月19日を過ぎた後に、所定の用紙に
主治医の診断書を書いてもらわないと申請できないのだが
何処で手続きしたらいいのか?が、ハッキリとしなかったのだが
コレもまた、きぼーる11Fで手続きできるそうです。
ただし、障害年金の手続きは、精神障害者手帳が取得できた後でないと
等級がわからないので、申請は出来ないらしい。
だから「精神通院の申請を先にする人が多いですよ?けっこう金額がかかるので、申請すれば診療代と薬代を含めて、1割負担で済みますよ」
と勧められたが、2度手間になってしまうので
あと3ヶ月程度待つだけだし、一緒に手続きをした方が
診断書が1枚で済むし楽なので、その旨のお話をした。



③ファミリーサポートについて

今週中に問い合わせして聞いてみると伝えたのだが
実際の所、私の地域はサポート希望者が特に多いのに
実際にサポートできる人が少ないという現状なのだそうだ。
だから近所に、サポートをOKしてくれる会員が
いるか?どうかは問い合わせしてみないとわからないとの事。
保健師さんの話では「もしかしたら、難しいかもしれませんよ」
との話。もし近くにサポートしてくれる会員が居ない場合
保育園への転園の手続きを前倒しにして急いだ方がいいとの
アドバイスを貰いました。



④新型インフルエンザと新日本脳炎のワクチンについて

私の地域では、新型インフルエンザの小さい子が予防接種を
受けられる時期は、今の所12月上旬くらいの予定だそうだ。
そして、色々な副作用などのリスクの不安を相談してみたのと
「絶対に主治医じゃないとダメなのですか?主治医は小児科専門医なのでめちゃくちゃ混雑して3ヶ月待ちって事もあるんです。1度でも2度でも行った事のある病院ではダメですか?」
とも聞いてみた。そしたらやはり、自分の病院をかかりつけている
人が優先的になると思うとの見解。
それと、千葉市のHPに新型インフルエンザワクチンの
妊婦・基礎疾患対象の接種を開始した病院の一覧があるのだが
実は「混雑を避けたい為に、掲載して良いと許可が出た病院しか、名簿に載せてはいません。そうゆう病院が実はかなりあります。」
との事だった。
そして、我が家の新型インフルエンザに関する見解として
「安全性が確率されるまで、受けさせたくない!それじゃなくても発達障害があるんだから、もし副作用で障害が悪くなったらと考えると、優先接種後しばらく様子を見て、報道や厚生省のHPを見て判断したい」
との事を伝えたら、それは保育市さんも1理も2理もあると言っていた。
だから、慌ててワクチンを競うように取り合って接種するのではなく
安全性が確率されて、下火になった頃に受ける方が
安全だという結論に足しました。
ま、すでに我が家は「新型インフルエンザのワクチンは受けさせない」
と決めてはいたんだけど、どうしても必要ならば…って時の場合よ。

そして同時に、今年から接種がはじまった新日本脳炎ワクチンについて
も聞いてみた。保健センターでも積極的な接種は勧めていないらしい。
「これには、事情があるんですが…」との話。
結局、今年から接種をはじめたワクチンの為
接種人数も少なく、どんなリスクがあるか?どんな副作用があるか?の
データが無いからなのだという事でした。
だから「接種希望者には、その旨を理解した上での接種と言う事での記載をしています」
との説明だった。うーん、やっぱりそうか!って感じ。
だから、これについても
「子供のうちに打った方が免疫がつきやすいと言う事なので、もっと大きくなってから(小学生になってからでも大人になってからでも)
必要であればいつでも新日本脳炎のワクチンの接種は可能」
なのだそうだ。
例えば、海外の日本脳炎が流行ってる地域に旅行に行くとか
現在日本脳炎の患者が少数でも出ている地域
(主に関西~九州地域なんだけど)に行く場合に
不安であれば、そのときに接種してもOKとの話。
これを聞いてリスクを抱えての接種は止めようと思った。
保健師さんも
「実際には、そうした方がより安全ではありますよ」
との意見を貰い、我が家の予防接種の方針は
リスクのあるワクチンは受けさせないし
昔からある、安全性が確立されているワクチンは接種すると
いう方向で、これからも考えて行こうと思いました。

そして、やはり40~50歳台は、新型インフルにかかりにくく
かかっても重症化しないケースが多いらしい。
やはり、子供の頃に毎年接種していた
インフルエンザのワクチンの効果なのだろうか?
ただし、40~50代でも入院している人が居ない訳では無いので
注意は必要だとのお話でした。



今日、保健師さんに相談したのは、この4点。
そして「またご相談にお電話するかも?しれませんが、宜しくお願いします。」
と言ったら、快く「いつでも相談に乗りますから、お電話下さいね」
と我が家の担当の保健師、Iさんはおしゃってくれました。
療育センターの担当者といい、保健師さんといい
私の主治医といい、私はよい担当&医師に今回は恵まれた。
私は「周りの人に恵まれる」という強運があるのかな?
本当に昔から、色々と周りの人が助けてくれたり
相談にのってくれたから、今まで生きてこれた訳だし。
…だけど、男運は、まるっきり無いみたいだけどね。
うちの父ちゃんはダメダメ旦那だしさ




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旦那と話し合い

旦那とゆうたんが起床してから、旦那に文句を言った。
そしたら
「何の事?」
「俺、寝ちゃったからわかんないよ」
って、何回も起したのに
自分が返事した言葉すら、覚えてなかった。
その態度に、すごい呆れた上に頭にきたわ

そして私は寝室で寝転びながら、実父へ電話した。
何時間話していただろうか?かなり長い時間
2~3時間くらい話していたかも?しれない。
そして、実父の意見も、保育園へ転園した方がいいとの意見。

「市で相談に乗ってくれる所があるなら、まずはそこに電話して相談に乗ってもらって、毎日1つづつでいいから、必要な事をやっていくように」

とのアドバイスを貰った。


その後、台所にタバコを吸いに来た、旦那に
思い切って、声をかけた。
(寝室の目の前に台所があるのよ、我が家ってば)

「あんたのお母さんに頼る事は出来るかな?」

ってね。それから長い時間、私は布団の中で
旦那は座り込みながら、長い話し合いをした。
途中で何回もゲームで遊んでいた、ゆうたんが
邪魔をしにきたけど、とにかく私が一番お願いしたのは

「ゆうたんの発達障害への理解」

「私の病気に対する、理解」

この2つ。旦那に疑問もぶつけてみた。

「あんたは、ゆうたんの発達障害についてネットででも調べて内容を知ってるか?」

「私の病名について、ネットででも検索して、どんな病気なのか調べたか?」

とね。この2つの旦那の答えは、案の定

「調べていない。発達障害と病気の事は、良くはしらない。お前に聞いた事と
療育センターの担当者と先生が言った事しかわからない」

って事だった。だから私はかなり強い口調で訴えた。
無理解の中では、発達障害児も精神障害者も
悪くなる事はあっても、決して良くはならないという事をね。
私がどれだけ、世間の無理解の中で、ゆうたんを守っているのか?
発達障害って物を知らない人又は理解してくれない人の態度が
どうゆう酷い態度か?って事を、実際に体験した事を例にとって
本当に熱く語った、私。
もう、体調が悪いとか言ってられなかった。
少しでも理解してもらおうと必死で
なんにも食べて無かったけど、お水を何回も何回も飲みながらね。

そしたら、やっと約束してくれた。
ゆうたんの発達障害と私の精神障害を一緒に闘ってくれる事をね。
だけど、注文を1つだけつけられた。

「お前は心にためこんで一度に言うから、小出しにしてハッキリ言って欲しい。そうしないと、俺だって神経が持たないよ…」

だそうです。それは一理あるのだけど
今まで何度も話し合いの時間を取ろうと思っても
その時間を取ってくれなかったのは、旦那の方なので
それはハッキリと文句を言っておきました。
だけど、旦那のいい訳は…

「最近、寒くなってきたから、ゆうたんを寝かしつけていると暖かくて気持ちよくなってきて寝ちゃうんだよ」

だそうです。ガキじゃないんだから、起したら起きろよ!


結局、話し合った結果、やはり現状のまま幼稚園に通わせる事は
かなり困難だという結論になりました。
だけど、いつ保育園の入園許可が出るか?はわからないので
それまでは今の幼稚園に通う事にはなるけどね。
これからの、私がやらなければならない事は…

①明日、保健師さんに電話して転園の件を相談し
何か良い方法&支援があるかどうか?の相談も踏まえながら
精神障害手帳&自立支援医療(精神通院)の手続き窓口と
保育園へ転園する場合の相談窓口&受付窓口を教えて貰う。

②水曜日は私の通院日なので、主治医に今の病状を説明して
お薬の追加&調整をしてもらう。そして保育園転園をする方向で
調整をはじめた事を伝え、いつでも必要であれば
いつでも診断書などの必要書類を出して貰えるようにお願いする。

③ファミリーサポートへ電話して、近所に支援可能な会員が
居るかどうか?を問い合わせる。居た場合、会員登録して
とりあえず、幼稚園に通園している間の
ゆうたんのお迎えや、時々預かりのお願いをする。

④これは少し後になると思うのだが、幼稚園側に
現在の我が家の状況と、私の病状を伝え
園長先生にお時間を取ってもらい、相談する。
(これは、旦那も一緒又は旦那1人で行ってもらうかも?なので出来れば年内にできればいいな…って感じ)

⑤幼稚園からの理解が得られたら、すぐに療育センターの担当者に
保育園への転園する為の手続きなどのサポートをお願いするし、手続きをする。

⑤2月下旬~3月一杯までに、精神障害者保健福祉手帳と一緒に自立支援医療(精神通院)を申請する。


この手順がすべて済んだら、後は保育園の入園許可が
おりる事と、精神障害者保健福祉手帳と自立支援医療(精神通院)
の申請がおりるのを待つ感じかな?

もし、こうゆう件に詳しい方が、このブログを読んでいたら
この手順で良いのかどうか?など、教えて下さい。
宜しくお願いしますm(__)m


今日の晩御飯はお鍋にする予定だったのだけど
旦那が作ってくれました。そして私にこう言いました。

「少しでもいいから、食え!」

ってね。食欲が無くなって拒食症になりかけてから
はじめて、この言葉をかけられたわ。
…って、今更遅いよね
だけど、それで旦那がはじめて、そう声をかけてくれた事が
少し嬉しかったので、少し食べてみた。
だけど、出来る限り頑張って食べてみたけど
豆腐以外を食べたら、喉から胃の辺りでつかえているみたいで
これ以上食べたら吐きそう
お水を沢山飲んだけど、少しだけ食べてギブでした。
やっぱり、お粥か柔らかい煮込みうどんじゃないと無理みたい
正直言って、今日はお薬を飲んでも喉につかえる感じなので
かなり厳しい状態です。
とにかく、水分は取れるので水分を沢山取るようにして
何とか明後日の通院まで辛抱しようと思ってます。


…だけどその前に、明日のゆうたんの幼稚園と
明後日のゆうたんの幼稚園は、行かせられるのだろうか?
問題は、朝早く起きてのお弁当作りと、お迎え。
今の私が1人で自転車で出かける事は、正直言って危険。
ほとんど食べれてないのだから、いつ倒れても
おかしくない状態だからね
通院については、家のすぐ側のバス停からバス1本で行けるし
イザとなったら、タクシーを呼んで行く事も出来るが
園バス乗り場って、そんなに近くないのよ。
ゆうたんを後ろに乗せない状態で自転車を走らせれば5分で着くけど
ゆうたんを後ろに乗せた状態だと、7分くらいかかるの。
標準より体も大きいし体重も現時18キロになった、ゆうたん。
もちろん、普段でも自転車に乗せると、よろけたりもするので
お迎えが一番の問題。特に雨が降ってしまったら
この体調で、雨合羽を着てのお迎えになるので、更に大変
旦那は
「明日は休ませちゃってもいいんじゃない?だけど通院の日は登園させないと、病院に行けなくなるから、行かせないといけないね…」
と言っていた。うーん、どうしたらいいかなぁ。
やっぱり、少し無理してでもお弁当&お迎えを頑張って
登園させるしかないか…





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まみのプロフィール

まみ

お酒が大好きで、かなり酒豪の私。料理は大得意だけど掃除は大嫌いでもあります。現在、自分の病気と息子の発達障害と闘いながら、家族3人で頑張って生活をしています。




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